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Râlerie nocturne

Putain de bordel de merde (scusez de la grossièreté) c’est quand que je vais enfin arriver à m’endormir normalement !!!! Filez moi des somnifères bordel (scusez again) que je casse enfin ce rythme nocturne de merde qui m’épuise.

Maintenant que j’ai une super machine, que je supporte bien en plus, pour faire de bons gros dodos récupérateurs en diminuant les apnées-hypopnées,  j’arrive même pas à m’endormir pour en profiter !  Mais comment voulez-vous que je récupère et que mon corps commence à guérir si je ne m’endors pas ?  J’ai beau me détendre le plus possible en essayant de penser à rien, rien à faire !

Fait chier merde !!!! (oui suis encore grossière et alors !) Ça va finir en burn out tout ça à la longue !  Le dernier câble qui me tient encore est en train de casser, je le sens.  j’arrête pas d’être à fleur de peau et d’avoir les larmes  qui surgissent au bord des paupières sans raison (enfin sans raison, façon de parler, des raisons  j’en ai des milliards, mais bon that’s life!).

Bon allez je vais remettre mon appareil sur mon nez pour respirer, et refaire une tentative d’endormissement maintenant que j’ai râlé. Il est bientôt 5h quand même, et bientôt l’heure de se lever pour checker la multitude de tâches qui m’attend encore. pfff

Mais respire donc cocotte !

Et bien voilà, j’ai l’explication de tous mes maux, j’ai un symptôme d’apnée obstructive du sommeil sévère. j’arrête de respirer plus de 43 fois par heure. Ce qui n’est pas rien ! Normalement tout le monde fait des apnées-hypopnées toutes les heures surtout les hommes, mais au delà de 30 elles sont considérées comme sévères, et moi j’en fait plus de 43. Ce qui est un peu embêtant. Suis quand même tombée sulcul quand j’ai appris ça !

Bref ça explique la gueule de bois et la tête dans le cul tous les matins sans avoir bu la vielle et n’avoir qu’une envie à peine levée, celle de me recoucher illico sur le canap ; cette grande fatigue permanente et cette  incapacité à récupérer ;  ce fort essoufflement  au moindre petit effort avec des poumons douloureux ; cette dépression chronique avec envie de rien ; ces troubles de la mémoire dus au manque d’irrigation du cerveau ; cette difficulté de concentration ; ces douleurs partout surtout aux hanches et au côté gauche dues à la diminution du taux d’oxygène sanguin ; ces insomnies comme si inconsciemment j’avais peur de ne pas me réveiller ; ces ronflements bien sûr, etc etc …

Purée heureusement que je vis seule, comme ça je n’ennuie personne avec tous mes maux ! Et puis tant qu’il n’y a pas cancer, il n’y a rien de grave, comme pense la plupart…  Même si tout se déglingue !

Le pire est que  je n’ai aucun problème organique qui pourrait provoqué ce symptôme, pas de surpoids, pas de prédispositions anatomiques  particulières, et  je ne dors jamais sur le dos, ni la bouche ouverte. J’ai juste une œsophagite. Allez comprendre  !

D’après le technicien qui est venu à la maison m’expliquer en détail les causes et les risques de ce symptôme, sans appareillage, le plus gros risque que j’ai d’après mon taux d’ah est de claquer d’un infarctus ou d’un AVC dans la nuit. Ben pour quelqu’un qui a toujours voulu mourir très tôt, c’était pas la peine que je fasse autant de tentatives pour en en finir, surtout qu’elles ont toutes ratées, j’avais qu’à laisser faire, haha !  (humour noir).

En tous les cas, il m’a dit d’arrêter de culpabiliser si je n’ai pas la force de sortir ou de faire ci ou ça, comme le ménage par exemple, c’est normal, c’est du à cette non récupération permanente qui me met dans un grand état de faiblesse.

Donc voilà je suis appareillée et sous surveillance.  Si ça déconne dans la nuit, ou pendant la sieste,  la machine enregistre tout et les techniciens le sauront tout de suite, ils arriveront au galop.  😉  De toute façon un spécialiste va passer tous les 15 jours pour voir l’évolution de la dame, et surtout si elle supporte bien l’engin.

Pour le moment je ne peux pas dire que je dors mieux…. Toujours HS toute la journée, et pas la force de faire quoi que ce soit !

Comme dit ma toubib, quand je suis arrivée avec mon cursus santé la première fois que j’ai eu affaire avec elle, je collectionne les pathologies !

Il y a 20 ans, je me souviens

Je me souviens rarement où j’étais, ou ce que je faisais au moment d’événement précis  du passé, mais je me souviens très bien où j’étais le 31 août 1997.

Durant les mois d’été de cette année là, j’étais à Taverny dans le 95, en centre de rééducation fonctionnelle et de réadaptation.

Je me souviens de cette montée d’angoisse quand j’ai découvert au sortir de l’ambulance les bâtiments vieillots dans lesquels on allait m’enfermer, des larmes que j’ai versées tellement j’ai eu l’impression de retourner à l’internat.

Je me souviens de ces personnes autrement plus traumatisées que moi par leurs accidents ou agressions, qui essayaient courageusement de se reconstruire et de surmonter leurs blessures.
Je me souviens de cette gardienne d’immeuble dont les pieds avaient été tranchés net à la hache au niveau des chevilles par un fou .
Je me souviens de cet infirmier au corps brisé en mille morceaux à coups de barre de fer par un drogué en manque, alors qu’il était de garde de nuit. Un traumatisme cérébrale lui avait en plus fait perdre la tête.
Je me souviens de ce couvreur tombé d’un toit à moitié paralysé.
Je me souviens de la tristesse de cette tahitienne corsetée qui n’avait pas eu d’autre choix que de quitter son île et sa famille le temps de retrouver une mobilité à peu près correcte.

Je me souviens de toutes ces tiges de fer qui dépassaient de ces corps brisés et reconstitués, des cliquetis qui raisonnaient dans les couloirs, des cris de douleurs, des gémissements, mais aussi des rires, des courses de chariot, des batailles de béquilles…

Je me souviens de cette infirmière de nuit pas très sympa, de l’heure de la piqûre où tout le monde se mettait au garde à vous le ventre à l’air.

Je me souviens de ces séances de bain écossais, si douloureuses et si inefficaces…

Je me souviens du passage sonore du Concorde au-dessus de nos têtes tous les jours à la même heure dont il ne fallait surtout pas louper d’admirer l’élégance !

Je me souviens de l’heure des infos où nous garions chariots et béquilles devant la télé, seul moment où nous découvrions ce qui se passait dehors.

Et c’est comme ça que le 31 août 1997 nous avons appris, avec consternation et sans vraiment trop y croire, le décès de Lady Diana.

Je me souviens que ce jour là, nous avons été très choqués par les images de l’accident. Et tous fragilisés par notre état physique et moral, nous avons laissé échapper des larmes sur sa triste fin.
Les circonstances de sa mort sont alors devenues le feuilleton de notre convalescence.

Et patatra boum par terre

Il y en a qui titube et qui se casse la figure parce qu’ils ont trop bu, et bien pas moi. Cette semaine j’ai pas arrêté d’être entre deux eaux en ne buvant que de l’eau, c’est un comble.

Avant hier je titube pour la énième fois, mais cette fois rien pour me retenir et bing me voilà par terre entre le canapé et le mur. Bien sûr je mets un temps fou pour me relever, mais tout va bien rien de cassé.

Et hier rebelote, je fais pire. Je titube et patatra, boum par terre, je m’écroule  entre un meuble et une grande plante, cassant net en son milieu la branche maitresse (rip), et me retrouvant ko par terre le pot entre les jambes et le dos contre le meuble, sonnée.

Bon je me ressaisis tant bien que mal, me relève comme je peux, constate les dégâts sans trop bien comprendre comment j’ai bien pu faire mon coup, et pourquoi j’étais dans ce coin de la pièce. Du sang coule sur mon oeil, rien de grave juste une égratignure au dessus de l’arcade, et sur le coin de l’oeil. Je tache  le lino en marchant, rien de grave, juste une éraflure sur le pied.  J’éponge, je nettoie, je désinfecte, je range,  je m’allonge, KO et mal au dos, mais tout va bien. Suis une dure à cuire, pas encore morte, raté !

Mais nom de dieu de nom de dieu, che se passa ? Certes, j’ai pas trop à manger en ce moment, mais mon corps a largement de réserves, c’est pas le manque de bouffe qui va me faire tituber et perdre conscience comme une ivrognesse tout de même.

Inventaire des médocs, et ayèèèèèè j’ai trouvé. C’est ce putain de Lyrica (traitement contre la fibromyalgie), je ne vois que ça. J’ai du faire un léger surdosage sans faire gaffe, le prendre une fois de trop, et bing je me suis pris tous les effets indésirables d’un coup, état de confusion, somnolence, démarche non coordonnée d’où les badaboums, et j’en passe…. Le bon gros poison quoi !

Allez hop stop le poison, repos total, et ça va aller tout de suite mieux !

Sérieux avec tous les effets indésirables de ces foutus médocs, je préfère ne plus rien prendre du tout, et ne m’occuper que de soigner mon œsophage, ça j’ai pas le choix, sinon je ne peux plus m’alimenter.

Enfin bref, tout ça on s’en fout de comment je vais, c’est juste histoire de meubler, j’ai rien à raconter de sympa en ce moment, je donne juste de mes nouvelles…

maj:

j’ai pensé après coup, vu que la température dans l’appartement stagne entre 31° et 35° depuis un bout de temps , qu’il n’était pas impossible que mon corps soit passé en mode coup de chaleur avec tous les symptômes qui vont avec. En plus je ne suis pas sortie m’aérer à la plage depuis 15 jours, du coup le problème de mes étourdissements et chutes viendrait peut-être bien de là. A suivre…

La question psy du jour

Fallait s’y attendre, l’euphorie du mois dernier est tombée. Le mois d’août est arrivé avec ses journées remplies de solitude. Tout le monde est parti, ou a autre chose à faire.  Chacun sa vie, les enfants ont la leur avec leur petite famille et leurs amis, c’est bien normal.

Et moi je m’enferme, je n’ai même plus envie d’aller à la plage seule…

– Avez-vous pensé à partir ? me demande-t-il.

– Oui mais pour aller où ? Ma vie est ici depuis si longtemps et je connais plein de gens ici, je me suis créée des réseaux. Certes les relations sont pour la plupart superficielles, éphémères, le chômage isole.  J’ai peu de vrais potes que je vois rarement, mais je ne saurais pas où aller…
N’est-il pas plus difficile pour vous de vivre aussi seule dans une ville où vous connaissez autant de monde ? 

….

Grand blanc !

Bien sûr il a raison, mais que répondre ? La mer est si importante pour moi. Je voudrais juste changer de logement.

….

J’ai quitté son bureau encore plus déprimée que quand je suis arrivée, frustrée par une séance trop courte, emplie d’une sensation d’inachevé …

Avant de rentrer chez moi, j’ai erré dans le centre ville comme une âme en peine, à fleur de peau, les larmes aux yeux.

Je ne dors pas, j’ai oublié de lui dire. Je ne me projette pas plus loin que la journée du lendemain, et je ne sais pas où je vais….

J’ai l’adresse du CPCT (Centre psychanalytique de consultation et de traitement ) de Montpellier en cas de trop gros mal-être, je ne sais même pas si je vais les contacter. Je ne sais même pas si je vais le rappeler, lui, pour le revoir en septembre…

Que faire du reste de ma vie ? où aller ?  A quoi ça sert tout ça ?

Nota bene : photo vue de la salle d’attete

Tu as l’air en pleine forme !

Même la santé au ras des pâquerettes, en convalescence, en deuil, le moral à zéro, rongée par la tristesse et les soucis, c’est dingue comme je fais illusion, j’ai toujours l’air en pleine forme.

Ces derniers temps des copains, des proches me l’ont beaucoup dit. Une amie m’a même déclarée qu’apparemment les soucis m’allaient à merveille car j’avais une mine superbe. Elle ne s’attendait pas me voir avec une apparence d’être en bonne forme.
D’autres, connaissant aussi mon histoire, s’inquiétaient de l’état dans lequel ils allaient me revoir. Ils ont été très surpris de constater que je n’étais pas encore complètement décatie.

D’ailleurs la dernière phrase que mon père est arrivé à me susurrer à la clinique avant de ne plus pouvoir parler a été « tu as bonne mine« , alors que j’étais bien loin d’être au top. La veille j’avais subi une anesthésie générale, un mois plus tôt une opération dont je me remettais doucement, donc une autre anesthésie générale, et j’étais envahie d’inquiétude le concernant, sans parler du stress du chômage et des entretiens.
Connement je lui avais répondu « c’est parce que je ne fume pas, et que je bois peu ». Qu’est-ce qu’on peut être con parfois !

Bref je ne me l’explique pas, et je n’ai pas de recette. Malgré les aléas de la vie, alors que je n’ai pas la chanson, j’ai toujours l’air en pleine forme. C’est un fait !

Peut-être est-ce du aux rondeurs que j’ai prises ces dernières années. Mes joues bien remplies me donnent une apparence moins dure, plus saine.
Peut-être est-ce du au fait que je ne fume pas. Je n’ai pas le teint terne, pâle, grisâtre, et maladif des fumeurs.
Peut-être est-ce du au fait que j’intériorise tout par habitude de tout assumer seule.

Bref apparemment je ne suis pas marquée comme je le devrais, ni par les douleurs morales, ni par les douleurs physiques. Parce que j’en ai un paquet, c’est le moins qu’on puisse dire.
J’essaie au mieux de passer au dessus, de faire comme si de rien n’était, de ne pas en parler, surtout quand je suis en présence d’autres personnes. Il y a toujours pire. Et de toute façon quand ça ne va vraiment pas je me cache chez moi.

Je suis donc étonnée de faire encore illusion malgré tout. J’ai l’air en pleine forme. Et comme me répond si bien Agnès : « Dans un monde d’image, c’est l’essentiel! »

Ceci dit je prends ça pour un compliment. 🙂

Muselée

Dans mon dernier billet je racontais dans quelles circonstances et dans quelle souffrance s’est éteint notre père. C’était tellement insupportable et douloureux pour sa famille de le voir ainsi souffrir sans que rien ne soit fait pour l’apaiser que je ne pouvais me taire tellement ça me rongeait.

J’ai du supprimer ce billet car les faits que j’ai raconté, la vérité donc, n’ont pas plu aux responsables des lieux concernés, au point d’ennuyer ma belle-mère dans son deuil. Et oui ils sont tombés sur mon billet, et ont trouvé honteux et inacceptable que j’entache leur réputation !

Bien que ma belle-mère, et pas qu’elle d’ailleurs, était complètement d’accord avec ce que j’avais écrit, puisqu’elle l’a vécu ; et bien qu’il n’y avait ni insultes, ni grossièretés dans mes écrits, contrairement à ce que la personne qui la contactée lui a dit ; en respect pour elle et pour la protéger ce billet n’est plus en ligne.

la vérité n’est pas toujours bonne à dire c’est bien connu, surtout quand on se retrouve dans la situation du pot de terre contre le pot de fer. Mais nous n’en pensons pas moins, et nous n’oublierons jamais dans quelles conditions est parti notre père.

En tous les cas certains feraient bien d’accepter de se remettre en question avant de s’attaquer aux plus faibles, surtout pour que ça ne se reproduise pas sur d’autres patients !!!

Mise à jour du 2 avril 2017 :

Aujourd’hui je viens de lire sur le Huffington post un témoignage sur le « mal mourir en France ». Nous ne sommes donc pas les seuls à avoir vécu cette horreur :

Mon père est mort dans des souffrances inhumaines et j’aimerais vous ouvrir les yeux sur le mal-mourir en France
Depuis le 2 février 2016, la loi Leonetti/Claeys sur la fin de vie prévoit de ne pas vous euthanasier mais de vous tuer lentement en vous assoiffant. Quelle cruauté!

Aussi j’ai remis en ligne ce jour mon précédent article en témoignage et en supprimant bien sûr le nom du lieu concerné : Cette clinique qui a achevé notre père.

Cette clinique qui a achevé notre père !!!

Bien sûr notre père n’était plus aussi vaillant, bien sûr il était devenu un vieillard à la charge de son épouse, mais il parlait encore quand il a été transporté d’urgence à la clinique pour de gros problèmes intestinaux. Il arrivait encore à se déplacer de son lit à son fauteuil, à lire, à écouter de la musique, à regarder ses émissions favorites à la télé, et surtout il a toujours eu toute sa tête jusqu’au bout.

Il devait donc être transporté dans une clinique qui le suivait depuis qu’il était dans le sud, mais malheureusement il n’y avait plus de place. Alors il a été transféré aux urgences de cette autre clinique qui l’a installé au 6ème étage dans un service qui ne correspondait pas du tout à ses pathologies.

Je me souviens des premiers jours où nous allions le voir, il s’exprimait encore clairement et il nous avait même réclamé qu’on lui branche la télé.
Quand les diététiciens sont venus, nous avions demandé à ce que les aliments soient moulinés car il ne pouvait s’alimenter normalement à cause de l’état de son appareil digestif, et nous avions précisé qu’il fallait l’aider à manger.
Nous étions encore confiantes, inquiètes mais confiantes…

Et puis les jours ont passé. Les médecins le gardaient pour lui faire des examens. Impossible de savoir quoi, ni pourquoi ! Impossible d’obtenir des réponses.
Chaque jour nous le voyions diminuer de plus en plus. Quand nous n’étions pas là, personne ne l’aidait quand le plateau repas arrivait. Les aliments n’étaient même pas moulinés alors qu’il ne pouvait plus mâcher ni avaler, tant sa langue et son œsophage le faisaient souffrir. Rien n’était adapté pour lui. La perfusion ne suffisait pas à l’hydrater. Il dépérissait à vu d’œil jusqu’à ne plus pouvoir ni bouger, ni parler. De jour en jour il se transformait en momie agonisante, affamée et déshydratée.

Et puis il y a eu ce jour où j’ai craqué. Son épouse ne pouvait venir pour des raisons administratives, alors je suis venue un peu plus tôt pour ne pas le laisser tout seul. Et là je l’ai trouvé assis sur son fauteuil, les bras ballants de chaque côté du corps, la tête tombante sur sa poitrine, les yeux fermés, prêt à basculer en avant. J’ai eu un choc terrible de le voir ainsi abandonné et en souffrance. J’ai cru qu’il était mort. J’ai rameuté infirmier, aides soignants, j’ai demandé à ce qu’ils le recouchent confortablement dans son lit, je leur ai dit qu’il était inadmissible qu’il le laisse ainsi dans son état devant son plateau repas alors qu’il ne pouvait même plus s’alimenter seul, et qu’il ne tenait pas assis. Ils m’ont alors demandé de sortir pour le réinstaller et lui remettre une perfusion.

J’ai alors appelé en larmes son épouse qui a compris que là ça n’allait plus. Elle a aussitôt contacté tous les enfants pour qu’ils viennent au plus vite.
Je suis restée près de lui en lui tenant la main. Il a gémi de douleurs tout l’après midi, je ne comprenais plus ce qu’il tentait de me dire. j’ai essayé de lui donner à boire. Il souffrait tant. Il n’avait aucun anti douleurs. rien, même pas un soupçon de morphine. J’ai fini par comprendre qu’il avait mal aux fesses à cause des escarres et pas que,  qu’il en avait marre, qu’il voulait rentrer, en finir. J’ai chopé le personnel soignant, exigé qu’ils lui mettent un matelas thérapeutique anti-escarres, qu’ils calment sa souffrance, que son épouse soit informée des résultats de tous les examens puisqu’il était impossible de voir le médecin. « Oui oui c’est prévu on note tout dans le dossier« .

Ce soir là quand je suis partie ils l’emmenaient passer un scanner. Je lui ai alors promis que le lendemain nous serions tous là et que nous ferions notre possible pour le sortir de cet enfer.

Le lendemain, mon frère et mes soeurs sont arrivés. Son état avait encore empiré… Il a été transféré dans le service médecine au 4ème. Là la prise en charge a été plus adaptée, l’infirmière était à l’écoute. Il a enfin eu le matelas qu’il fallait, des antalgiques, des aliments moulinés. Mais il était trop tard. Les 10 jours qu’il avait passé au 6ème étage de la clinique l’ont achevé. Ses reins étaient en phase terminale… Ils ne l’ont pas soigné, ils ne l’ont pas hydraté, ils ne l’ont pas alimenté, ils ne l’ont pas aidé, ils l’ont laissé dépérir, ils l’ont laissé souffrir le martyre sans le soulager.

Nous avons tous pris la décision de le ramener chez lui en HAD pour qu’il termine ses jours dignement avec des soins appropriés loin de ce cauchemar. Mais une fois à la maison, malgré la morphine trop tardivement prescrite,  il est parti le 30 janvier au milieu des siens après une dernière nuit de terrible souffrance .

Maintenant nous allons faire le nécessaire pour savoir  pourquoi ils l’ont laissé dépérir aussi rapidement dans de telles souffrances au lieu de le requinquer et de le soulager, alors qu’il était pleinement conscient !

Mise à jour du 2 avril 2017 :

Aujourd’hui je viens de lire sur le Huffington Post un témoignage sur le « mal mourir en France ». Nous ne sommes donc pas les seuls à subir une telle horreur, et je sais maintenant pourquoi mon père a été si mal traité.

Depuis le 2 février 2016, la loi Leonetti/Claeys sur la fin de vie prévoit de ne pas vous euthanasier mais de vous tuer lentement en vous assoiffant.

Putain de loi !!!!

Le témoignage sur le Huffington post : Mon père est mort dans des souffrances inhumaines et j’aimerais vous ouvrir les yeux sur le mal-mourir en France

Check-list pour la clinique ok

Examens sanguins ok ;
Cure homéopathique d’arnica pré opératoire pour prévenir les hématomes et les risques d‘hémorragie ok ;
Consultations gastro, anesthésiste, chirurgien ok ;
Ordonnance et médocs à emmener, matériel post opératoire, paperasserie de pré-inscription ok ;
Congélo plein pour le retour, ménage fait à fond, repassage ok ;
Sac prêt avec le matos qui va bien pour ne pas me couper du monde et des opportunités de job…

Voilà suis à jour pour rentrer à la clinique.
J’ai même trouvé une infirmière pour me changer les pansements 2 fois par semaine quand je serai revenue a casa.
Faut dire qu’à force j’ai l’habitude de gérer les préparatifs pour ce genre de chose.

Et oui je retourne à la clinique un an après l’opération de mon coude et cette fois c’est pour mon bidou. Intervention un peu plus lourde, un peu plus longue, mais rien de grave. Ce sont juste les séquelles d’une précédente opération un peu ancienne qu’il faut réparer parce que ça déglingue le reste. Bref une couture de plus comme disait mon fils quand il était petit.

Bon je sais tout le monde s’en fout de mes petites histoires de santé, comme du reste d’ailleurs…
Mais scusez, rançon de la solitude, j’évacue le stress comme je peux en causant sur mon blog.
Comme ça le jour J, cad demain aprèm, j’irai à la clinique tranquillou 2 km à pieds et en tram, mon sac sur le bras sans plus penser à rien…

J’avoue j’ai quand même un peu le trac, j’ai du prendre un petit calmant pour me dés-angoisser. Mais ça va bien se passer comme dab !

Allez aujourd’hui je vais faire un p’tit tour chez le coiffeur pour me sentir belle et me changer les idées.

Saleté d’algo !

Bon sang de bon sang de bonsoir ! Je croyais en avoir enfin fini avec mes mains, nerf ulnaire réparé à droite, fracture du triquetrum réduite à la main gauche, et bien non !!!! 2 mois et demi après la fracture, cette saleté de main gauche s’est mise à gonfler douloureusement bloquant la mobilité des doigts .

Mais koikèce, kèceàdire ? Et bien résultat des courses je fais une belle algodystrophie !!!!

ROGNTUDJU!!!!!!!!!!!!!  Manquait plus que ça ! Me voilà donc repartie pour des mois de kiné à l’Institut de la Main !

Décidément entre les tendons et les nerfs qui défaillent un peu partout, n’importe quand, ça tourne pas rond dans mon corps !